Assegno di cura del 2018/2019 negato ai diversamente abili in situazione di gravità

Attraverso questo comunicato stampa vorrei porre all'attenzione dell'opinione pubblica, l'insensibilità dimostrata da parte del Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano e dall'Assessore al Welfare Salvatore Ruggeri su un grave problema riguardante l'Assegno di Cura, confidando nella speranza che ne vogliano prendere atto e risolvere al più presto possibile questo spregevole argomento attraverso provvedimenti amministrativi seri e concretizzabili.

L'Assegno di Cura è un sostegno economico che la Regione Puglia, ed altre Regioni, elargiscono ai disabili gravissimi o in condizione di gravissima non autosufficienza in virtù di un Bando Annuale. Questo sostegno economico nasceva solo ed esclusivamente per disabili affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), ma poi esteso, su ricorsi presentati da altri disabili affetti da altre patologie invalidanti gravissime, anche ad altri utenti. Ovviamente, per l'aumento vertiginoso degli aventi diritto e con le risorse finanziarie disponibili, non si riusciva a far fronte alla spesa che comportava l'assegnazione di tale beneficio economico ad una platea allargata. Preso atto di questa situazione, hanno pensato e studiato un bando dove venivano posti altri requisiti restrittivi che limitassero e riducessero il numero degli aventi diritto. Io personalmente, persona diversamente abile su sedia a rotelle ed affetto da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), come altre persone nelle mie stesse condizioni, i quali abbiamo usufruito del suddetto beneficio negli anni precedenti, siamo stati vittima di questo giochetto scellerato e in fase di istruttoria, ammessi al beneficio ma non finanziato. A noi sta bene questa decisione presa dai vertici della Regione Puglia, ma non possiamo accettare il paradosso che disabili affetti da SLA e SMA vengano esclusi dal beneficio con il Bando 2018/2019 e vengono inseriti altri con patologie diverse, anche se gravissime, solo perché aumentando la platea degli aventi diritto il budjet delle risorse finanziarie non è più sufficiente per accontentare tutti. Questo perché, è pur vero che vi sono dei paletti ben precisi da rispettare in fase di domanda per l'accesso al beneficio in base ai requisiti imposti dal Bando, però vi sono anche Delibere di Giunta Regionale che vanno a modificare o a variare, quando fa comodo a qualcuno, determinati requisiti a favore di taluni disabili e a danno di altri.

La DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 04 Novembre 2019, N. 1967 viene a rafforzare quanto da me innanzi esplicitato. Con tale delibera si proroga il pagamento dell'Assegno di Cura 2018/2019 sino al 31/12/2019, in attesa del lavoro di predisposizione del nuovo Avviso Regionale per l'annualità 2020, dell'approvazione definitiva da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali del Fondo Non Autosufficienza 2019 e del Piano Nazionale per una somma pari a 11.000.000,00 di euro che trovano copertura sul capitolo di spesa 785000 del Bilancio Regionale 2019 CRA 62.02 - AZIONI MIRATE PER LA NON AUTOSUFFICIENZA E LE NUOVE POVERTÀ (ART. 33 DELLA L.R. N. 19/2006). Tali somme complessive sono appostate nell'approvazione delle Legge di Assestamento di Bilancio per l'anno 2019.

Quando poi ci si trova di fronte ad una situazione di discriminazione, le cose cambiano aspetto.

Non comprendo cosa abbia voluto significare, il caro Assessore al Welfare Salvatore Ruggeri con la seguente dichiarazione: "La proroga recentemente approvata dalla Giunta Regionale si è resa necessaria al fine di non interrompere bruscamente l'erogazione dell'Assegno di Cura nei confronti degli attuali beneficiari, per i quali detta misura è stata riconosciuta all'esito dell'attività di valutazione svolta delle ASL competenti territorialmente". Se non capisco più l'italiano, fa comprendere, a chiare lettere, che nel prossimo bando coloro che hanno percepito tale beneficio 2018/2019 passano in automatico e non vedo a questo punto il perché debbano ripresentare la domanda di accesso al beneficio visto che il Sig. Ruggeri ha deciso di prorogare il pagamento 2018/2019 agli aventi diritto considerando le patologie NON REVERSIBILI.
Chiedo:

• Perché con quel denaro non ha aumentato la platea di altri beneficiari che considerando la DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 09 Aprile 2019, N. 705, hanno presentato un supplemento di documentazione non valutando, in buona fede, che era solo una delibera BLUFF che serviva solo a perdere altro tempo e a prenderci ancora per i fondelli alla grande confidando nella nostra speranza di bisogno? Cosa scorretta e disonesta. Dico questo con dati di fatto in quanto la risposta definitiva da parte della ASL BAT inviatami, con lettera raccomandata, è stata la seguente: "In riferimento alla sua domanda di revisione dell'istanza Assegno di Cura 2018/2019, si comunica che, nel prendere atto delle capacità dichiarate dal Caregive, non risultano agli atti della ASL BAT istanze volte ad ottenere trattamento di Cure Domiciliari Integrate o Prestazioni Riabilitative, e atti che evidenziano la non disponibilità da parte del Servizio Sanitario Regionale a fornire le prestazioni all'epoca del bando, come previsto dalla DGR 705/19. Pertanto la sua istanza non può essere accolta."

Morale della favola, non avendo usufruito del servizio ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) non ho potuto usufruire del beneficio. Poi, quando si vuole, basta formulare ed approvare una nuova delibera è per magia, per volere di quel Sant'uomo di Ruggeri, si trova la forma come poter prorogare il pagamento dell'Assegno di Cura 2018/2019.

• Come farà dal 01 Gennaio 2020 a non interrompere, bruscamente, il pagamento agli aventi diritto visto che ad oggi non è stato presentato e neanche se ne ancora discusso del Bando Assegno di Cura 2020/2021 solo perché la nuova figura geniale amministrativa preposta al posto dell'uscente Dott.ssa Candela non vuole assumersi nessuna responsabilità e l'onere di affrontare questa patata bollente?
• Come mai chi ha redatto e poi approvato la DGR 705/19 non ha pensato di eliminare il vincolo dell'Assistenza Domiciliare Integrata (ADI)? Se ciò fosse accaduto come potevano fregarci?

Guarda caso tutte le istanze di revisione pervenute alla ASL BAT, riferimento Trani, sono state tutte RESPINTE.

• Se le somme destinate per il Bando 2020/2021 saranno uguali a quelle del 2018/2019 come potrà far fronte alle nuove richieste e all'aumento degli aventi diritto?
• Userà ancora la barzelletta del Reddito di Dignità 3.0 che mette in offside i nuclei famigliari composti da due unità di cui un componente in condizioni di gravissima non autosufficienza ed il cargiver che abbia compiuto i 67 anni di età e quindi fuori dai requisiti per beneficiare del R.E.D. 3.0?

Non so se per l'annualità 2018/2019 si è ancora nei tempi e si abbia la volontà di voler fare ancora qualcosa, però voglio sperare che questo mio scritto sia considerato motivo di interesse affinchè i signori della Regione Puglia si diano una mossa e presentino, nel più breve tempo possibile, il Bando 2020/2021 accontentando anche l'Assessore Ruggieri che non si vedrà costretto ad interrompere, bruscamente, l'erogazione dell'Assegno di Cura e a tirar fuori dal cappello cilindrico del mago una nuova delibera giustificativa.

Gennaro Palmieri, Responsabile Legale Associazione UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Onlus Sezione di Trani.