Il Consigliere Regionale Laurora presenta proposta di Legge sulla SLA

«Una pdl in primo luogo a sensibilizzare la classe politica e la collettività su una gravissima malattia quale la SLA che colpisce un esiguo numero di persone che, proprio perchè non numerosi e per le caratteristiche intrinseche della malattia e delle condizioni di invalidità, in molti casi non riescono a far sentire la propria voce che viene sovrastata dall'indifferenza e dall'insensibilità. La Sclorosi Laterale amiotrofica, chiamata SLA, o anche morbo di Lou Gehring, ( dal nome del giocatore statunitense di baseball che fu la prima vittima accertata di questa patologia), malattia di Charcot o malattia dei motoneuroni, è una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che colpisce selettivamente i cosiddetti neuroni di moto (motoneuroni), sia centrali sia periferici. Fu descritta per la prima volta nel 1860 dal neurologo francese Jan-Martin Charcot.
La SLA è una patologia rara ( incidenza: 2/5 casi ogni 10.000 individui l'anno), sporadica nella quasi totalità dei casi ( la forma familiare sono circa il 5% del totale), a eziopatogenesi sconosciuta. Il paziente affetto da SLA perde progressivamente il moto neuroni centrali e periferici, con un decorso del tutto imprevedibile e differente da soggetto a soggetto, con esiti disastrosi per la qualità di vita oltre che sulla sua sopravvivenza.
Le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione, dell'articolazione della parola e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un estensione variabile, fino al compromissione dei muscoli respiratori, alla necessità di ventilazione assistita e quindi alla morte.
Vorrei che la Regione, attraverso le aziende sanitarie stiano accanto a questi soggetti alle loro famiglie attuando non solo una serie di provvedimenti legislativi nazionali ad oggi disattesi quali l'individuazione del centro di riferimento e l'assistenza domiciliare specificatamente specializzato per questa tipologia di malati con conseguente formazione del personale ma anche provvedendo alla riabilitazione finalizzata al miglioramento della salute, della qualità di vita e dell'inserimento sociale e lavorativo.
Mi auguro che la presente proposta possa essere discussa quanto prima nella competente Commissione nella quale chiedo che siano audite le associazioni dei pazienti e delle famiglie, rappresentanti del mondo accademico e socio-sanitario,che potrebbero fornire utili contributi per pervenire alla migliore stesura legislativa possibile in funzione dei bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.»Carlo Laurora
Consigliere Regionale Forza Italia