La Sma colpisce la piccola Andrea e ne nasce una girandola di vita

Andrea è nata il 6 Novembre del 2016. La nascita di un bambino porta sempre una sconfinata gioia alla sua famiglia, ai genitori che ne attendono l'arrivo curando ogni piccolo dettaglio e che aspettano per nove lunghi mesi l'arrivo della vita, una vita che ti stravolge la vita. Andrea è morta dopo soli quattro, duri e intensi, mesi.Una malattia complicata e difficile l'ha portata via troppo presto dall'amore di mamma Stefania e papà Michele.

Questa malattia si chiama Sma, Spinal Muscular Atrophy, ed è una patologia neurodegenerativa caratterizzata dalla specifica perdita dei motoneuroni. La SMA è la causa principale di morte infantile. La sua forma più severa causa molto spesso la morte nei primi due anni di vita. La SMA provoca l'indebolimento progressivo dei muscoli, anche dei muscoli respiratori. La SMA non tocca però l'intelligenza e Andrea nel suo breve percorso di vita ha regalato sorrisi, amore e gioia pura.

Ed è proprio per celebrare Andrea e la sua vita che in questi giorni è partita una campagna social di promozione e sostegno alle famiglie Sma, nonostante la piccola bambina non ce l'abbia fatta: «Non siamo sarte e non siamo esperte, ma siamo solo ragazze unite da un amore immenso per una bellissima bambina di nome Andrea. Lei è un'apetta che con la sua amica coccinella hanno illuminato i nostri cuori. L'apetta vola su ognuna di noi tutti i giorni e con la sua girandola ci insegna a VIVERE A COLORI. Abbiamo realizzato queste girandole perché c'è un ente, il Sapre di Milano rappresentato dalla dottoressa Mastella che instancabilmente e con tutta la sua anima, aiuta tantissimi bambini e le loro famiglie ad affrontare la montagna della SMA supportando i genitori e garantendo una migliore qualità di vita ai piccoli. La mamma Stefania vi chiede un offerta 2€ per ciascuna girandola che porti amore e colore nelle case vostre e soprattutto nelle case di coloro che vivono la sofferenza dei più piccoli. (Chi vuole può anche fare un offerta libera eh). Tutto il ricavato sarà devoluto all'ente. Grazie per quello che farete».

Mamma Stefania e papà Michele vogliono tenere vivo il ricordo della piccola Andrea che proprio in questi giorni avrebbe compiuto il suo primo anno di vita. Proprio il 6 Novembre la famiglia ha disposto girandole colorate ovunque, in tutti i posti più cari della città alla bambina, per ricordarla. Per tutto questo mamma Stefania ha deciso di onorare la sua bambina e di dimostrare una forza straordinaria, perché nel dolore e nel vuoto totale ha saputo trovare, circondata dall'amore di una famiglia che non l'ha mai lasciata sola, la forza di lottare per sua figlia, di lottare contro una malattia che non conosce ancora una soluzione, di lottare contro la vita stessa pur di preservare quella della piccola Andrea e di stravolgere il senso della morte di sua figlia, donando il proprio sostegno e la propria forza per supportare tutte le famiglie Sma.

È difficile accettare che, con tutti i passi avanti fatti dalla medicina moderna, la scienza medica debba ancora trovare un farmaco, una terapia o un intervento chirurgico in grado di curare l'Atrofia Muscolare Spinale. Molti passi avanti sono stati fatti, ma occorre prendere atto, ora, che quella di una cura è una speranza per domani e che sostenere la ricerca è fondamentale. Bisogna accettare che i piani non vadano sempre come si vorrebbe e spesso i mostri vincono sulla vita, lasciando un vuoto incolmabile, un vuoto che non può rimanere tale. È necessario che tutti i cittadini si sentano parte di questa lotta, nei confronti di una malattia che colpisce un po' per caso e che quando se ne prende coscienza è già troppo doloroso, come uno schiaffo che colpisce, come un'offesa a muso duro, come un viaggio di sola andata per una terra straniera.


Per tutto questo nasce l'iniziativa delle "girandole di Andrea per il Natale" perché in questo modo la ricerca potrà contare anche sul sostegno delle famiglie tranesi e soprattutto perché, solo così, mamma Stefania e papà Michele sapranno che tutto il dolore provato non è stato vano e che la piccola Andrea vive nel cuore di un semplice gesto, di un respiro, nel sole che ogni mattina scalda i loro volti.