Rare Sharing, al via il progetto a cura dalla Feimar Bat Onlus

Si svolgerà questa sera, alle ore 19.30, presso la sede della Feimar Bat Onlus la presentazione del Progetto "RARE SHARING". A presentarlo la Presidente Riccardina Schiavulli, il vice-presidente dr. Domenico Caterina (Psicologo e Psicoterapeuta) e i volontari dell'associazione . Si tratta di un progetto che prevede l'avvio di gruppi di sostegno psicologico rivolti ai familiari e ai caregivers dei malati rari.

«Abbiamo intitolato il progetto che presenteremo Rare Sharing - spiegano gli organizzatori - in quanto crediamo che, nell'ambito delle malattie rare, al fine di costruire una solida e valida rete di sostegno non si possa prescindere dalla condivisione. Con tale progetto si avvierà presso la sede legale, un servizio di sostegno psicologico: - individuale a supporto dei malati rari - di coppia a supporto della coppia genitoriale di figli rari».

«L'Associazione - sottolineano - oltre a collaborare in convenzione con l'Asl Bat nella gestione dello sportello aziendale "malattie rare" che assolve al ruolo di ascolto e indirizzamento ai servizi specialistici del territorio, opera nell' ambito della tutela e promozione dei diritti dei malati rari ispirandosi ai principi della solidarietà umana. Infatti, nella nostra Mission rientrano le seguenti finalità: tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare relativamente a diagnosi, terapia, informazione, assistenza; promuovere le normative che garantiscono l'assistenza integrata per i malati e le loro famiglie (studio, lavoro, servizi, mobilità, riabilitazione, consulenza ); favorire tra i laboratori, le Aziende Ospedaliere e i Medici specialisti, lo scambio delle conoscenze e delle informazioni acquisite sulla ricerca scientifica per le diverse Malattie Rare; sensibilizzare i cittadini e le istituzioni nazionali e locali attraverso campagne di informazione, mirate alle problematiche delle Malattie Rare; promuovere l'aggiornamento dei medici, infermieri, operatori sanitari, insegnanti di sostegno e operatori sociali, con una continua e corretta informazione tecnico-scientifica sulle Malattie Rare; coinvolgere le famiglie dei pazienti colpiti da Malattie Rare ancora isolate, dando loro il supporto burocratico necessario, affinché possano ottenere tutto ciò di cui hanno diritto; stimolare le industrie farmaceutiche sulla ricerca dei progetti che riguardano le Malattie Rare: farmaci orfani e biotecnologie - Organizzare corsi, convegni, seminari, per lo scambio e la diffusione delle conoscenze acquisite, per i medici, per i malati e per i loro familiari; favorire il riconoscimento di ''Malattia Rare'', per quelle patologie che ancora non ne hanno l'ufficialità da parte delle istituzioni».

Concludono: «Si invitano i malati rari e i loro familiari, gli operatori sanitari a partecipare alla presentazione del Progetto, in quanto crediamo molto nel seguente slogan: People help the People».